«Во время пандемии мы были “бойцами невидимого фронта”, но на самом деле нашу работу не замечали и раньше, как не замечают ее и сейчас, – говорит Ашлин Хармон, посвятившая 20 лет своей жизни уходу за родителями. – Когда я только начинала заботиться о них, я и предположить не могла, что буду делать это на протяжении двух десятилетий. Но я ни о чем не жалею…»
История Ашлин, о которой рассказывают наши коллеги из Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), началась в 2000 году, когда ее отцу после инсульта потребовался постоянный уход. Сначала за ним ухаживала мать Ашлин, но в 2002 году у нее была обнаружена редкая форма лейкемии, и ей самой потребовался уход. Два года спустя у отца была выявлена сосудистая деменция, а позже – еще и болезнь Альцгеймера. Чтобы ухаживать за обоими родителями, Ашлин вернулась из Соединенного Королевства в Ирландию.
«В 2014 году отец переехал в дом престарелых, где он прожил еще три года, до 84 лет», – рассказывает она.
В 2013 году у матери развилась болезнь Паркинсона, а в 2019 году – деменция. «Период после пандемии был очень тяжелым для моей матери, и я хотела, чтобы она провела последние годы жизни рядом со мной» – говорит Ашлин.
Ситуация, в которой оказалась Ашлин, во многом типична. В странах Европейского союза около 32 миллионов женщин регулярно ухаживают за родными, друзьями или соседями. В ЕС от 52 до 66 процентов всех людей, вовлеченных в сферу неформального ухода, – это женщины. В среднем они тратят на это 17 часов в неделю.
Дефицит поддержки
Вовлеченным в неформальный уход людям, таким как Ашлин, приходится выполнять множество ролей, заполняя пробелы в заботе и поддержке.
«Вам придется стать социальным работником, физиотерапевтом, эрготерапевтом», – рассказывает она. Это сопряжено с множеством трудностей – эмоциональных, физических, социальных и финансовых, и перед их лицом люди часто оказываются беззащитными. Они несут тяжелейшее бремя и при этом практически не получают поддержки и информации, необходимых для осуществления ухода.
«Это всерьез подорвало мое здоровье, и физическое, и душевное. Поддержка для людей, вовлеченных в неформальный уход, минимальна», – говорит Ашлин.
Всем людям, вовлеченным в неформальный уход, угрожает на 20 процентов больший риск развития нарушений психического здоровья. При этом женщины находятся в еще более тяжелом положении: как правило, они больше вовлечены в осуществление регулярного ухода, и при этом им приходится совмещать эту роль с другими обязанностями, такими как работа и уход за детьми. В частности, осуществление ухода в течение длительного времени может иметь длительные негативные последствия для здоровья и благополучия человека, которые часто ощущаются и после прекращения этой деятельности.
Труд остается незамеченным…
Тяжелый труд людей, занятых уходом, часто остается незамеченным. Женщины жертвуют карьерой, свободным временем, правом на отдых.
«Мне кажется, что многие люди, осуществляющие неформальный уход, не считают себя частью персонала по уходу и не осознают, насколько важен их труд», – говорит Ашлин.
В одном только Европейском союзе люди, вовлеченные в неформальный уход, ежегодно вкладывают в эту работу 39 миллиардов часов. Для того, чтобы эту работу выполнял персонал в формальном секторе, потребовалось бы дополнительно нанять 19,5 миллиона человек на условиях полной занятости. Женщины, занятые уходом, гораздо чаще вынуждены сокращать или даже полностью прекращать оплачиваемую работу. При этом зачастую они не получают финансовой поддержки, им не начисляется пенсионный стаж, они не имеют право на отпуск по болезни, и у них нет других источников дохода. В долгосрочной перспективе эти люди могут оказаться за чертой бедности, особенно при отсутствии эффективных систем социальной защиты.
«Иногда вы тратите на уход по 50 с лишним часов в неделю помимо основной работы. В некоторых ситуациях, когда услуги формального сектора недоступны, приходится работать и по 120 часов. Это очень тяжело. Я и предположить не могла, что такое возможно», – говорит Ашлин.
Более того, вклад женщин, занятых неформальным уходом, нельзя оценивать исключительно сквозь призму экономической ценности. Пример Ашлин показывает, насколько важен этот вклад не только для восстановления после болезни, но и для достойного ухода из жизни. Женщины привносят в уход элементы сострадания и эмпатии, помогая формировать в семье и в сообществе культуру любви, солидарности и поддержки.
«Без неформального ухода система здравоохранения просто рухнет», – считает Ашлин. Для того, чтобы повысить устойчивость систем ухода, обеспечить признание огромного вклада женщин и способствовать построению здоровых сообществ на принципах уважения и любви, необходимо вкладывать средства в поддержку, защиту и расширение прав и возможностей людей, вовлеченных в неформальный уход.
Читайте также:
ВОЗ: большое число семей в Европейском регионе оказываются в нищете после оплаты медицинских услуг
Помощь ВОЗ
Европейское региональное бюро Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в тесном взаимодействии с региональными и национальными организациями лиц, осуществляющих уход, занимается повышением осведомленности о потребностях людей, вовлеченных в неформальный уход, и оказывает содействие в обмене знаниями и опытом между странами и регионами.
Признавая растущие потребности людей, вовлеченных в неформальный уход, в поддержке и информации, ВОЗ начала работу над специально предназначенным для них учебным курсом с открытым доступом. Также Региональное бюро помогает странам координировать взаимодействие между сферами формального и неформального ухода и вовлеченными в них людьми, что позволяет учитывать их мнения при выработке подходов к оценке качества ухода и анализу услуг долгосрочного ухода.
